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23岁女孩48秒入睡确诊“发作性睡病” 有这些症状应及时就诊

发布时间:2022-09-22  来源:央视网  字体大小[ ]

  白天犯困打瞌睡,这种经历很多人应该都有过。但如果常常不分场合、不可控制的在大白天犯困,有时甚至秒睡,就得小心了,有可能是患上了一种罕见病——发作性睡病。今天(9月22日)是世界发作性睡病日,这种病到底有哪些症状?

  原标题:23岁女孩48秒入睡确诊“发作性睡病” 有这些症状应及时就诊

  央视网消息:白天犯困打瞌睡,这种经历很多人应该都有过。但如果常常不分场合、不可控制的在大白天犯困,有时甚至秒睡,就得小心了,有可能是患上了一种罕见病——发作性睡病。今天(9月22日)是世界发作性睡病日,这种病到底有哪些症状?一起来了解一下。

  23岁女孩姜姜(化名)从初中开始,一上课就老爱睡觉,有时大笑后还会晕倒,晚上时不时做噩梦。近日,在深圳大学总医院神经内科做睡眠监测时,她只用48秒就能睡着,最终被确诊为“发作性睡病”。姜姜秒睡的事情被媒体报道后,很多网友都表示很羡慕,但在发作性睡病患者及其家庭看来,这却是一种难以摆脱的“困”境。

  深圳大学总医院神经内科副主任医师 黄若兰:Ⅰ型发作性睡病在她身上的表现还是比较典型的。这个病是一个持续终身的疾病,对她的生活困扰也比较多。

  发作性睡病是一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍疾病。白天犯困是最常见的症状,几乎100%患者都有。与普遍因睡眠不足而犯困的人群相比,他们常常会不分场合和时间、不可控地入睡;这位就诊的13岁患者白天会突然犯困,睡个10多次,每次要几分钟。

  首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴:日间难以遏制的过度嗜睡,严重的时候可以达到秒睡的程度,他可能会突然睡眠发作,这是第一个最具有特质性的症状。

  有的患者还会在大笑后出现浑身无力、跌倒,有的会产生睡眠幻觉、睡眠瘫痪,有的还有夜间睡眠紊乱。

  发作性睡病患者 28岁:晚上睡觉的时候,突然就浑身动不了了,大概持续有一分钟。我现在都不敢开车,每天就是走路,走路有的时候犯困,边上有椅子就可以坐一会。

  曾有患者这样描述病情:一个人失去了对身体的掌控,是一种很可怕的感觉,有时候过马路,都不知道下一秒能否平安通过。如何帮助他们早日摆脱“困”境呢?继续来看。

  据介绍,全世界约有300万发作性睡病患者,中国约有70万左右,病因被认为与遗传、感染、免疫等多种因素有关。第一个高发年龄在8—15岁,第二个在40岁以后。不过,由于发病率低、症状多变,加上关注度不高,很多在青少年时期发病的患者极易被误诊或漏诊,据不完全统计,平均延误诊断达8—22年之久。

  深圳大学总医院神经内科副主任医师 黄若兰:有的患者甚至经过5年到10年的时间反复就医,最后才确诊。

  首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴:对发作性睡病的早期诊断、早期干预是非常重要的,建议有嗜睡的这些症状,或者是有一些一笑就倒的这些现象,应该及时就诊。

  针对发作性睡病,目前还无法就病因开展治疗,国际、国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状。本月17日,国家医疗保障局公布2022年国家医保目录过审药品名单,300多种药品通过形式审查,缓解思睡症状较为常见的药物也位列其中。目前,有些国家已经把发作性睡病列入罕见病范畴,而我国第二批罕见病目录遴选工作也已经启动。

  首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴:发作性睡病的发病率是在2000个人当中有一个患者,这个标准达到了中国纳入罕见病的标准的,在第二批征集目录当中,发作性睡病是有很大的机会能够纳入的。

  专家建议,发作性睡病患者除了前往正规睡眠门诊接受药物治疗外,还可以从睡眠作息习惯上进行改变,如保证夜间充足睡眠,安排规律的午睡来减少白天睡意,戒酒、戒烟,避免过度进食高碳水化合物类食物;也不可太过兴奋,从而避免猝倒发作。

中国医药新闻网摘编任薏宏

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